Jeff Sparks

Directeur national, Participation bénévole et développement organisationnel


Jeff Sparks est le directeur national de la participation bénévole et du développement organisationnel de Dystrophie musculaire Canada. 

Quadraplégique, il dépend de services de soins auxiliaires 24 heures sur 24, qu’il gère lui-même, pour toutes les activités physiques de la vie quotidienne. Ayant reçu un diagnostic d’amyotrophie spinale à l’âge de 10 mois, son espérance de vie ne devait pas dépasser deux ans. Quarante ans plus tard, rien ne l’arrête.

M. Sparks travaille à plein temps. À titre de gestionnaire principal, il coordonne la gouvernance de Dystrophie musculaire Canada et de son conseil d’administration ainsi que la participation bénévole et la prestation des services au niveau national; il gère également les initiatives stratégiques liées au site Web, à la planification et aux conférences nationales. De plus, il sensibilise la population à la situation des personnes atteintes de problèmes neuromusculaires, réunit des fonds pour la mission de son organisation et fait quotidiennement tout son possible pour solliciter la participation d’autres personnes au travail de Dystrophie musculaire Canada. En dehors de son activité professionnelle, M. Sparks est un exemple à suivre pour les personnes handicapées, dont il défend constamment les droits. Il est le président du Conseil du Premier ministre sur la situation des personnes handicapées et le président sortant du Saint John Ability Advisory Committee, un comité consultatif municipal qui, sous son égide, a affiché plusieurs réalisations dignes de mention, dont la mise en place d’une politique sur l’accessibilité des trottoirs, l’amélioration du système de transport pour les personnes handicapées, la formation d’employés de la ville chargés de travailler avec des personnes handicapées, l’organisation d’activités pour la Semaine de sensibilisation à la situation des personnes handicapées ainsi que des initiatives visant à préconiser des changements en faveur de plusieurs personnes handicapées.

M. Sparks a également milité pour ses propres droits afin de bénéficier de soins auxiliaires 24 heures sur 24, et a rencontré à plusieurs reprises des représentants du gouvernement concernant d’autres enjeux liés à son handicap. Il ne craint pas non plus de s’adresser aux médias pour accroître l’inclusivité de sa communauté. M. Sparks a été nommé parmi les 21 chefs de file du XXIe siècle du Nouveau‑Brunswick, a assisté à la Conférence canadienne du Gouverneur général sur le leadership et a été lauréat du prix humanitaire Terry Fox, du prix de la Semaine de sensibilisation à la situation des personnes handicapées du Nouveau-Brunswick et du YM/YWCA Leader to Watch.

Dans le domaine de la recherche, M. Sparks a rempli le rôle de directeur national de la recherche, des programmes et des services auprès de Dystrophie musculaire Canada, dans le cadre duquel il a appuyé le comité consultatif médical et scientifique national ainsi que des programmes de subvention. Aussi bien M. Sparks que Dystrophie musculaire Canada souhaitent trouver un traitement à cette maladie et améliorer la qualité de viedes personnes qui en sont atteintes. M. Sparks s’intéresse tout particulièrement à la recherche sur les besoins de santé communautaires, à la collaboration interprofessionnelle et à l’amélioration de l’expérience du patient.

M. Sparks profite pleinement de la vie, notamment lors de croisières dans les Caraïbes ainsi qu’avec sa femme, Heidi.